Sancionada lei que amplia doenças rastreadas em teste do pezinho do SUS

Quatorze grupos de doenças serão rastreadas pelo teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), dentro de 365 dias a partir da publicação no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (27) da Lei 14.154, sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro. A implementação da norma, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990), deverá ocorrer em cinco etapas, de forma escalonada, em prazo a ser regulamentado pelo Ministério da Saúde.

Atualmente, o teste do pezinho realizado pelo SUS engloba testagem para hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

Além das doenças já previstas, a primeira etapa incluirá a ampliação do teste para detectar excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias). Inclui ainda o diagnóstico para toxoplasmose congênita. 

Em uma segunda fase, serão acrescentados os testes para averiguar galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos.

A terceira e quarta etapas acrescentam, respectivamente, os exames para doenças lisossômicas, responsáveis por afetar o funcionamento celular, e a testagem para imunodeficiências primárias, que seriam problemas genéticos no sistema imunológico. Por último, na quinta fase, inclui-se o diagnóstico para atrofia muscular espinhal.

A Lei 14.154, de 2021, determina ainda que a delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho deverá ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce. Para isso, serão priorizadas doenças com maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no SUS.

Os profissionais de saúde deverão informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

No Senado, a matéria foi relata pelo senador Jorge Kajuru (Podemos-GO), que acatou o texto aprovado pela Câmara. O parlamentar é autor do PL 2.696/2019, que trata da ampliação dos exames de triagem neonatal. Ao pontar que o teste do pezinho realizado na rede particular detecta até 53 doenças, várias definidas como raras, Kajuru destacou que a maior parte da população não realiza nos bebês essa ampla testagem pelo alto custo.